28 лютого  

День рідкісних (орфанних) захворювань

Щорічно у останній день лютого ми нагадуємо про окремі групи не менш важливих пацієнтів.

Є хвороби розповсюджені — їх знають і про них говорять. А є хвороби, які зустрічаються вкрай рідко. Їх важко діагностувати та дорого лікувати. Людей з такими хворобами називають орфанними.

Сьогодні більше 300 мільйонів людей у світі мають орфанні, або ж рідкісні захворювання. В Україні це — 5% населення. Зібравши їх разом, отримаємо одне місто-мільйонник. Їхні хвороби рідкісні, але разом вони не рідкість.

Орфанні хвороби — це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Близько 70% рідкісних хвороб проявляються в дитячому віці. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів.        

В Україні затверджено 275 орфанних хвороб. Найбільш поширеними з них є: фенілкетонурія, хвороба Гоше, гіпофізарний нанізм, муковісцидоз, гемофілія, вроджені коагулопатії, онкологічні та онкогематологічні захворювання, мукополісахаридоз, хвороба Фабрі, гомоцистинурія

Кожен п’ятий хворий страждає від болю, кожен третій – не може вести самостійний спосіб життя. Вилікувати від генетичного відхилення повністю неможливо, але поліпшити якість життя і продовжити життя можна! Якщо діагноз дитині поставлений вчасно і  вона отримує систематичну терапію,  дитина може вирости повноцінним членом суспільства.

На території Лиманської ОТГ проживають 142 хворих (дорослі та діти), які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання  та одна дитина на фенілкетонурію, яка потребує лікувального харчування. Хворі знаходяться на медичному обліку у сімейних лікарів , постійно проводиться медичне спостереження, забезпечуються пільговими рецептами на лікарські засоби та лікувальним харчуванням.

З загальної кількості хворих на орфанні захворювання потребують постійного лікування 39 осіб, які протягом 2020 року були забезпечені безкоштовними медикаментами за кошти місцевого бюджету на 168,2 тис.грн. та придбано лікувального харчування для дитини хвору на фенілкетонурію на 226,7 тис.грн.

Орфанним дуже потрібна підтримка, бо їхні життя залежить від дорогих ліків і пожиттєвого піклування.

Адміністрація КНП «ЦПМСД» Лиманської міської ради